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Giornata mondiale dell'emofilia 2021: ecco tutto quello che c'è da sapere su questa rara malattia
Classicamente, si presentano con sanguinamento nelle articolazioni e nei muscoli spontaneamente o dopo un trauma minore, spiega un medico
Ci sono alcuni rischi e sfide, che includono la trasmissione di infezioni come l'epatite B e C e l'HIV, tramite trasfusione. (Foto: Pixabay) Ogni anno, il 17 aprile si celebra la Giornata mondiale dell'emofilia. L'emofilia è una malattia rara del sangue, in cui non si coagula normalmente perché manca di sufficienti proteine di coagulazione del sangue. Secondo la Federazione mondiale dell'emofilia, la Giornata mondiale dell'emofilia mira a riunire la comunità globale dei disturbi emorragici. E con il Pandemia di covid-19 avendo un forte impatto sulle persone con un disturbo emorragico, questo obiettivo non è mai stato più importante. Il tema di quest'anno è 'Adattarsi al cambiamento'.
Il dottor Samir Shah, consulente, Dipartimento di Ematologia, Jaslok Hospital and Research Center, Mumbai afferma che l'emofilia è causata dalla carenza di fattore VIII chiamato emofilia A o fattore IX chiamato emofilia B; il gene per il quale è trasportato sul cromosoma X rendendo i maschi suscettibili e le femmine portatrici. Queste sono le carenze di fattori più comuni, dice.
Il medico spiega che le manifestazioni sono simili a seconda del loro grado di carenza. Questi stanno sanguinando da siti come la gomma o pesanti sanguinamento mestruale . Classicamente, si presentano con sanguinamento nelle articolazioni e nei muscoli spontaneamente o dopo un trauma minore. Possono anche presentarsi come sanguinamento prolungato dopo lesioni minori o dopo estrazioni dentarie, spiega il dott. Shah, aggiungendo che ancora oggi le strutture per diagnosticarle in tempo utile e in modo affidabile non sono ampiamente disponibili e, soprattutto, affidabili.
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Ciò si traduce in una diagnosi ritardata e il paziente viene lasciato indietro con morbilità invalidanti di emorragie articolari e muscolari. Oggi, tuttavia, c'è una migliore consapevolezza, che fa sapere alle persone che l'emofilia è una malattia ad alto costo ea basso volume.
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La diagnosi ritardata può lasciare un paziente con morbilità invalidanti di emorragie articolari e muscolari. (Foto: Getty/Thinkstock) Il trattamento
Ci sono alcuni rischi e sfide, che includono la trasmissione di infezioni come l'epatite B e C e l'HIV, tramite trasfusione. Banche del sangue meglio attrezzate con test più robusti per questi virus, rendendo i componenti più sicuri hanno aiutato i pazienti. La disponibilità di fattori specifici da parte delle aziende farmaceutiche fornisce un trattamento affidabile e più definitivo.
Dal 1983, Hemophilia Federation India (HFI) è l'unica organizzazione ombrello nazionale in India che lavora per il benessere delle PwH (persone con emofilia) attraverso una rete di 87 capitoli distribuiti in quattro regioni. L'obiettivo è raggiungere PwH e fornire cure di qualità totale, istruzione, rendere disponibili cure a costi accessibili, supporto psicosociale e riabilitazione economica, aiutandole a migliorare la qualità della vita senza disabilità e senza dolore, afferma il medico .
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I centri completi per la cura dell'emofilia offrono diagnosi genetica, assistenza nella consulenza e diagnosi prenatale. Queste strutture forniscono un servizio 24 ore su 24 per le cure di emergenza, aiutano a pianificare importanti interventi chirurgici, reparti di ortopedia e fisioterapia ben addestrati che aiutano nella riabilitazione. Inoltre, c'è un registro dei pazienti che aiuta con la documentazione della malattia, aiutando con l'allocazione delle risorse per la diagnosi e il trattamento, conclude.